Daheim - im Heim?

■ Ein behindertes Kind zu haben, ist für Eltern eine lebenslange Belastung. Die erste Konfrontation löst einen Schock aus, es folgen Verunsicherung und Angst, früher oder später kommen Schuldgefühle hinzu. Als unser Sohn Sebastian zur Welt kam, stellte sich bald heraus, dass er gehörlos ist. Es dauerte aber noch mehr als ein Jahr, bis unausweichlich klar wurde, dass er auch geistig behindert ist. Wir haben also den Schock in zwei Stufen erfahren, und entsprechend tief und anhaltend waren Schuldgefühle, Verunsicherung und Angst. Was wird aus unserem Sohn? Was können wir für seine Entwicklung, seine Zukunft tun? Wer wird uns helfen? Und auch: Was wird aus unserer Familie? Wie werden Bruder und Schwester Sebastians Behinderung verkraften? Wir werden die Nachbarn, Freunde und Verwandten auf unsere „behinderte Familie“ reagieren?
Mit der endgültigen Feststellung der Behinderung erwachte der Drang, alle Möglichkeiten auszuschöpfen, die Folgen von Sebastians Behinderung so gering wie möglich zu halten. Wir wendeten viel Energie und Zeit auf, um alle Möglichkeiten herauszufinden. Angst und Verunsicherung wurde dabei nicht geringer; wir gewöhnten uns daran. Und auch daran, dass niemand uns half.

Als Sebastian sieben war, kam er zum ersten Mal in ein Heim, eine Heimsonderschule für Hörsprachbehinderte, die wir nach langem Suchen schließlich für geeignet hielten. Zum ersten Mal verringerte sich unser Unsicherheit und Angst, denn Sebastian fühlte sich in der liebevollen Betreuung in Heim und Schule sichtlich wohl. Er begann mithilfe vereinzelter „Worte“ statt wie bis dahin ausschließlich mit Schreien, Weinen und Zerren zu kommunizieren, wenn er am Wochenende und in den Ferien bei uns zu Hause war.

Doch als Sebastian etwa elf war, mussten wir uns der Einsicht beugen, dass Sebastian ein Heim für geistig behinderte Menschen brauchte, denn trotz aller Mühen und Zuwendung gelang es nicht, Sebastian zu „integrieren“; er „fiel durch das Raster“. Wieder begannen die Suche und die Angst, Sebastian nicht gerecht zu werden. Wieder half uns niemand. Endlich, Sebastian war inzwischen dreizehn, fanden wir die Heimsonderschule Haslachmühle. Wir entschlossen uns, ihm einen Heimwechsel zuzumuten.

Den Abend, an dem Sebastian verstand, dass er sein Heim verlassen und in ein anderes ziehen sollte, werde ich nie vergessen. Alles, was ihm an Kommunikationsmöglichkeiten zur Verfügung stand, bot er auf, um uns klar zu machen, wie fürchterlich ihm diese Aussicht war. Wir saßen schließlich alle weinend auf dem Rand der Badewanne und wussten nicht mehr ein noch aus. Was waren wir doch für Rabeneltern! Wir sind Gott dankbar, dass er uns die Kraft gab, uns gegen Sebastians Willen durchzusetzen. Denn es dauerte nicht einmal ein Jahr, bis Sebastian in der Haslachmühle und ihrem „Gebärdensprachraum“ zu Hause und glücklich war. Er entfaltete sich zu einer selbstbewussten und fröhlichen (wenn auch manchmal durchaus unerträglichen) Persönlichkeit mit immer reicher werdenden Kommunikationsfähigkeiten.

Bis vor einem Jahr, Sebastian war inzwischen 26 Jahre alt, lebte er in einer Wohngruppe der Haslachmühle in Wilhelmsdorf. Er war dort daheim. Das Heim war seine Sicherheit, die Gemeinde sein Abenteuer. Und die WfbM der Rotachwerkstätten, in die er nach zehn Jahren Schule wechseln konnte, gab ihm Selbstwert und eine Zukunftsperspektive. Unsere Angst schwand fast gänzlich. Bis zu dem Tag vor etwa fünf Jahren, als wir zum ersten Mal erfuhren, dass Sebastian mitsamt seiner Gruppe das idyllische Wilhelmsdorf verlassen und nach Ravensburg ziehen sollte. Ausgesetzt unter nicht verstehbare und nicht verstehende Menschen, herausgerissen aus den Bindungen an seine Gemeinde.

Wieder zerbrach alle Sicherheit. Doch diesmal waren wir nicht allein. In vielen Gesprächen mit der Heim- und der Gruppenleitung gewannen wir die Überzeugung, dass das Umzugsprojekt in kompetenten Händen ist. Und: Sebastian selbst überzeugte uns, dass er nach Ravensburg umziehen wollte! In der fünfjährigen Vorbereitungszeit gab es ein Auf und Ab von Hoffnung und Zweifel, von Vorfreude und Furcht. Sebastian führte uns auf viele Stadtbummel in Ravensburg. Es gab Begegnungen mit freundlichen Bürgern Ravensburgs, aber auch beängstigende Konfrontationen mit Situationen, die uns in tiefe Zweifel stürzten, ob Sebastian mit Ravensburg klarkommen würde – und Ravensburg mit Sebastian.

Inzwischen lebt Sebastian seit einem Jahr mit seiner Heimgruppe in Ravensburg. Unsere Gefühlswetterlage hat sich stabilisiert: Wir sind skeptische Optimisten. Nicht völlig sicher, dass Sebastian das „Abenteuer Ravensburg“ ohne Blessuren durchstehen wird – aber wer geht schon ohne Blessuren durch das Leben –, hoffen wir, dass sich Ravensburg und Sebastians Heimgruppe mit einander arrangieren werden, ohne dass es zu großen Krisen oder gar Katastrophen kommt. Sebastian jedenfalls hegt keine Zweifel.

So haben wir miterlebt, wie sich Sebastians Heim gewandelt und ihn dabei mitgenommen hat. Und wir erleben, wie eine Gemeinde dabei ist, ein Heim von Menschen mit geistiger Behinderung aufzunehmen, zu „inkludieren“. Unser Traum: Vielleicht kann unser Sohn eines Tages sogar in eine selbständigere, betreute Wohnform wechseln. Wenn das geschieht, dann nur, weil er in seinem Leben im Heim die Sicherheit, aber auch die notwendigen Anreize gehabt hat, die in dafür fit gemacht haben – und die wir ihm in der Familie nicht bieten konnten und die er, ebenso wie Tausende andere Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung auch, nirgends sonst als in „seinem“ Heim erfahren konnte. Und wenn es nicht geschieht, dann kann Sebastian in seinem Heim und durch sein Heim alle Selbstbestimmung und alle Teilhabe am Leben in der Gesellschaft und an der Arbeit erfahren, zu der er fähig ist.

Unser Albtraum: Großmäulige Schlagzeilen wie „Daheim statt Heim“ und „900.000 Menschen in deutschen Heimen eingesperrt und entrechtet“. Sie erschüttern nicht nur unsere Hoffnung für Sebastian, sondern auch die Tausender anderer Eltern, die nach oft langer, quälender Suche einen Ort zum Leben für ihre geistig behinderten Töchter und Söhne gefunden haben. Als „skandalös“ bezeichnet die Behindertenbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion, Silvia Schmidt, ein Förderprogramm des Baden-Württembergischen Sozialministeriums für die Heime; sie fordert einen Baustopp. Und die Bundesbehindertenbeauftragte Karin Evers-Meyer ironisiert in ihrer so genannten „Vision 2020“ die „liebevoll eingerichteten Heime mit kompetenter Betreuung“ und meint, behinderte Menschen wollten doch lieber in einer Wohnung in der Stadt „ihre Unterstützung individuell einkaufen“ statt in „so genannten Heimen“ zu leben. Wissen diese Politikerinnen und ihre Wasserträger eigentlich, von welchen Menschen und welchen Heimen sie reden? Als skandalös würde unser Sebastian solche Äußerungen bezeichnen, wenn er es könnte. Ich tue es für ihn.

Warum werden die „liebevoll eingerichteten Heime“ verteufelt? Weil Schweden sie abgeschafft hat? Oder weil der angebliche Paradigmenwechsel (schon wieder einer!) von der „Normalisierung“ zur „Inklusion“ in Heimen angeblich nicht vollzogen werden kann? Wenn es in unserer Gesellschaft jemals zu einer vorbehaltlosen Inklusion behinderter Menschen kommen soll, dann muss diese Gesellschaft den zuvor eingeschlagenen Weg radikal verlassen. Auf diesem Weg werden nämlich Menschen mit Behinderung zunehmend unter ökonomischen Gesichtspunkten gesehen, vor ihrer Geburt als vermeidbares Risiko und danach als schlechte Kapitalanlage. Ein Rückgang der gesellschaftlichen Solidarität verschärft zunehmend die Ausgrenzung behinderter Menschen und ihrer Familien. Zunehmende mentale Exklusion, nicht Inklusion beschreibt die Beziehung unserer Gesellschaft zu „ihren“ Behinderten.

Noch muss es auch heißen „Daheim im Heim“, denn für die meisten Menschen mit geistiger Behinderung ist nur hier ein „Klima der Ermutigung“ erfahrbar, nicht eines der „Entrechtung“. Daran ändern auch gegenteilige Beispiele nichts – sie zeigen nur, in welche Richtung sich alle Heime weiterentwickeln müssen, so lange unsere Gesellschaft nicht bereit ist, umzukehren und etwa, wie die schwedische, die Hälfte ihres Staatshaushaltes für Soziales auszugeben.

Von Karl-Heinz W. Wiemer

■ Karl-Heinz Wiemer ist Mitglied des Angehörigenbeirates der Behindertenhilfe gGmbH und u.a. Vorstandsvorsitzender der LAG der Angehörigenvertretungen in Einrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung in Baden-Württemberg e.V.